Studiedag Psychiatrie en Verstandelijke beperking: ‘Tussen de lijntjes en daarbuiten’

Samen sterk in de zorg voor genetische syndromen! 
– Janneke Zinkstok en Erik Boot 

Het Smith-Magenis-syndroom (SMS) is een zeldzaam genetisch syndroom, veroorzaakt door een gendefect op chromosoom 17p11.2. Bij het merendeel van de kinderen en volwassenen met SMS is sprake van een verstandelijke beperking, vaak gecombineerd met psychiatrische comorbiditeit, zoals autismespectrumstoornissen, ADHD en ernstige slaap-waakstoornissen. Deze combinatie van problemen leidt tot een grote belasting voor patienten en hun familie, met een negatieve invloed op de kwaliteit van leven.
Tijdens deze presentatie zullen een Erik Boot, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) en Janneke Zinkstok, (kinder)psychiater, hun ervaringen delen. Zij gaan in op de stand van zaken in het onderzoek naar psychische problematiek bij SMS, en bespreken tevens praktische handvatten om psychiatrische problemen in deze patiëntengroep te ondersteunen.
Met het Smith Magenis syndroom als voorbeeld willen we laten zien hoe belangrijk
multidisciplinaire samenwerking is in de zorg voor patiënten met genetische syndromen.
Alleen door bundeling van expertise vanuit verschillende vakgebieden kunnen we de kwaliteit van leven voor mensen met zeldzame syndromen en hun families duurzaam verbeteren en evidence-based klinische richtlijnen ontwikkelen.

Psych en arts vg: Samenwerking in het umc
– Agnies van Eeghen en Anja Lok

De klinische arts VG is een nieuw gezicht in het Amsterdam UMC. Dit betekent ook
nieuwe vormen van klinische samenwerking. Medisch specialisten zoals psychiaters
worden vaker betrokken bij volwassenen met een VB en complexe psychiatrische
stoornissen, vanuit de regio of expertise centra voor zeldzame aandoeningen. Tijdens deze presentatie geven Anja Lok en Agnies van Eeghen met behulp van casuistiek inzicht in deze nieuwe samenwerking. Als voorbeeld worden enkele volwassenen met Downsyndroom besproken, waarbij typisch academische diagnostiek en behandeling werd ingezet voor regressie en depressie, zoals ECT en immunotherapie. Medisch-inhoudelijke en organisatorische aspecten worden besproken, en ook uitdagingen en successen op gebied van samenwerking met regionale en nationale collega’s en start van nieuw wetenschappelijk onderzoek.

Workshop Als je naar me kijkt, zie je mij dan ook?
– Theater Lebelle, Cordaan

We hebben allemaal anderen nodig. Je hebt iemand nodig die naar je omkijkt, die
naar je vraagt, die voor je zingt, die je verhalen vertelt, die luistert. Sommigen hebben
‘de ander’ meer nodig dan anderen. En die ‘ander’ heeft op zijn beurt ook anderen
nodig om het leven te kleuren, te sieren en te vieren.
De workshop geeft een bijzonder inzicht in de verbinding tussen mensen. Het vertelt
het verhaal van verschillende spelers die op hun eigen manier afhankelijk zijn van de
mensen om hun heen. In de verschillende duetten dagen de spelers elkaar uit om
elkaar te vertrouwen, maar ook juist om op eigen benen te staan. Samen onderzoeken
ze de grens tot waar ondersteuning nodig is. Wat mag de een voor de ander bepalen
en waar ligt die grens? Het resulteert in een fysiek gesprek over zelfredzaamheid,
eigenaarschap en gelijkwaardigheid tussen mensen met verschillende mogelijkheden
en uitdagingen.